Opinión

Vida digna y plena para las personas con TEA

Tomás Marcos|Madrid|30 de Marzo de 2017, 10:00

1 de cada 100 niños están dentro del Espectro del Autismo, es la diversidad funcional infantil de mayor prevalencia (más que Síndrome de Down, cáncer infantil y diabetes juntos).

El 27 de noviembre de 2007 la Asamblea General de la ONU adoptó una resolución que declaraba el 2 de Abril como Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. En la actualidad, millones de personas con Autismo en todo el mundo siguen sufriendo la discriminación social, la restricción de sus derechos a la educación, a la salud, a una vida plena y su dignidad como personas.

1 de cada 100 niños están dentro del Espectro del Autismo, es la diversidad funcional infantil de mayor prevalencia (más que Síndrome de Down, cáncer infantil y diabetes juntos). El Autismo es un trastorno que afecta a la comunicación, la interacción social y que presenta patrones estereotipados y/o restrictivos de conducta. A día de hoy, el Autismo no tiene cura, no se trata de una enfermedad, es un trastorno de neurodesarrollo, y no se conoce con exactitud su origen, pero existen intervenciones psicoeducativas que permiten una gran evolución en aquellas personas que tienen el acceso a las mismas. Dado lo extenso y diverso que es el trastorno se habla comúnmente de espectro, donde se engloban una gran variedad de manifestaciones, definiéndose técnicamente como Trastornos del Espectro del Autismo. Los primeros signos del autismo son visibles a partir de los 18 meses de edad. En España hay alrededor de 500.000 personas con Autismo, muchos de ellos ven como cada día las barreras sociales les impiden ejercer sus derechos como ciudadanos.

Uno de los factores que fomentan la exclusión social es el uso de las definiciones como atributo, se usa el diagnóstico como atributo genérico y definitorio, la utilización sostenida de la palabra “Autista” como definición global -y con tintes peyorativos- de la persona con autismo es un error conceptual de graves consecuencias. El autismo en sí mismo no puede definir a la persona, el uso del atributo como condicionante social conlleva el impulso de la exclusión, de la rareza social. 

El impacto directo a todos los niveles, del Trastorno del Espectro del Autismo es inmenso: afecta directamente a la calidad de vida de la persona.

Desde Ciudadanos consideramos que la inclusión social de las personas con TEA tiene que estar en el centro del debate social. Hay que hacer visible la importancia de los derechos fundamentales de las personas con TEA y sus familias. Hay que hacer visible el derecho de las personas con TEA a convivir como ciudadanos plenamente incluidos, autónomos y participando en la sociedad. En definitiva, hay que mejorar los servicios y recursos para personas con TEA en todas las áreas implicadas en la inclusión social (atención temprana, educación, servicios socio-sanitarios, empleo, investigación, ocio, entretenimiento, turismo, deporte y edad adulta) para fomentar proyectos de vida con calidad y bienestar. 

La inclusión social de personas con Trastorno del Espectro del Autismo ha sido sistemáticamente olvidada por la agenda política en España. Hay un claro déficit de políticas activas por y para la inclusión social de personas con TEA. Y tampoco existe un claro liderazgo social pro inclusión de personas con trastornos de desarrollo.

En Ciudadanos, sin embargo, hemos incorporado la inclusión social de las personas con TEA, al centro del debate. Para Ciudadanos es fundamental hacer visible que los derechos fundamentales de las personas con TEA y sus familias son el eje de nuestra acción política. Por esta razón, desde nuestras propuestas, estamos facilitando las acciones de inclusión para personas con TEA.

Primero, fomentando la investigación social alrededor de la inclusión social, estableciendo una agenda de investigación con centros universitarios e instituciones, en colaboración con familias y administraciones públicas y empresas. Desde la recopilación de buenas prácticas de inclusión social, en diferentes áreas, hasta la configuración de evidencias de las mejores prácticas, sin olvidar los instrumentos de evaluación y calidad de los planes de inclusión.

Segundo, estableciendo un compromiso de acción para el desarrollo del marco legal que, definitivamente, establezca las bases del cumplimiento de la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas, en todo el territorio español, superando las barreras administrativas que fomentan desigualdades.

Tercero, impulsando la transparencia en todas las administraciones públicas, los informes de evaluación y datos de incidencia de las acciones de inclusión social. Datos de acceso público y que, definitivamente, establezcan intercambio entre profesionales y la colaboración de familias y usuarios de las políticas activas de inclusión.

Cuarto, definitivamente abordando la inclusión social desde una visión global, para todo el recorrido vital de las personas con TEA: atención temprana, educación inclusiva, inclusión laboral, ocio, cultura y entretenimiento inclusivo, deporte inclusivo, turismo inclusivo, salud y servicios socio-sanitarios inclusivos y edad adulta y envejecimiento. 

El principio es plantearse cómo mejorar la vida de las personas con TEA, entender a las personas con TEA, personas de pleno derecho, libres, iguales y diversas, nunca dis-capacitadas.

Tomás Marcos es diputado de Ciudadanos (C's) en la Asamblea de Madrid

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