Son pocos. Son porcentajes relativos. Son pacientes que tienen dolencias y problemas. Son personas que esperan encontrar un tratamiento y una solución a su situación. El 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras para recordarnos, que el 29, es un día también raro que sólo aparece en nuestras vidas cada cuatro años.

Ellos piden que los profesionales sanitarios tengan mayor coordinación y transversalidad entre especialidades porque en muchos casos las patologías son múltiples y necesitan que confluyan los resultados, para que la lectura y posible diagnóstico sea acertado y lo más próximo y concreto a una realidad difícil y triste.

No comprenden cómo es posible que en la Comunidad de Madrid no se haya conseguido una historia clínica electrónica donde accedan los distintos especialistas a las diferentes pruebas por las que pasan, no accedan los médicos del hospital, del centro de especialidades, su médico de atención primaria o su farmacéutico. No lo entienden. Hoy en día el ocio tiene una trazabilidad real en la redes sociales y su historia clínica sigue en papel.

Nos explican que en muchos casos los tratamientos requieren de múltiples terapias, de especialistas que les hagan un seguimiento cercano y continuado para frenar la evolución de la enfermedad, pero no siempre es posible con recursos públicos.

Nos cuentan lo difícil que resulta en ocasiones acceder a un fármaco que la investigación ha reconocido como efectivo, y que el mercado, los laboratorios y el precio del medicamento lo hacen inalcanzable, como un remedio detrás de un cristal irrompible.

Nos relatan la sensación de soledad que viven por tener una enfermedad rara, la incomprensión en la que se ven sumergidos, la incapacidad del sistema a reaccionar con rapidez y el miedo a ver el final de su vida cada vez más cerca.

Por ello y para ellos, por una sociedad solidaria e inclusiva debemos trabajar todos juntos en el primer peldaño de esta larga escalera: la comprensión y la empatía con los pacientes y sus familias.

Por que las enfermedades raras sean una preocupación y una ocupación más compartida por todos, en vez de generar rechazo o invisibilidad en nuestra sociedad. Por que se conviertan en otro de los grandes retos de los investigadores por superar obstáculos y resolver incógnitas. Esta debe ser una prueba más en nuestra sociedad para demostrarnos que juntos, somos más fuertes.

Marta Marbán, diputada y co-portavoz de Sanidad de Ciudadanos en la Asamblea de Madrid


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