/ 14 abril 2021

«Queremos dar esperanza y calidad de vida a los pacientes de ELA»

«Queremos dar esperanza y calidad de vida a los pacientes de ELA»

Héctor Martínez es escritor y psicólogo. Actualmente colabora con Sandra Castillo, fundadora de la Lucha Mundial contra la ELA, para reunir fondos mediante su última novela, “Los crímenes de Ordesa”, cuyos beneficios van íntegramente destinados a la asociación.

La Lucha Mundial contra la ELA es un movimiento surgido para luchar por que se apliquen los programas existentes en las agencias del medicamento. En definitiva, para que los ensayos clínicos más prometedores lleguen lo antes posible a los pacientes. En este momento, miles de personas se han unido en redes sociales para pedir la aprobación acelerada de NurOwn, un tratamiento que consiste en la extracción de células madre mesenquimales del líquido cefalorraquídeo del paciente, para su tratamiento en el laboratorio y su posterior reintroducción en los pacientes.

Con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, Martínez nos detalla en qué situación se encuentran los ensayos clínicos, la posible comercialización de los fármacos, y todos los detalles de su novela.

¿Cómo explicarías a alguien que lo desconoce, qué es la ELA?

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa donde la transmisión del impulso nervioso se detiene. Las neuronas motoras van progresivamente muriendo y esto provoca una parálisis del cuerpo progresiva hasta que es total. Los músculos acaban paralizados y luego la respiración también se ve afectada hasta que se produce la muerte del paciente, normalmente antes de los tres años.

Desde el punto de vista de la psicología, ¿cómo se enfrenta un paciente a esta enfermedad?

Inicialmente, es un shock terrible. Es un golpe muy grande a nivel psicológico porque es una enfermedad para la que no existe tratamiento. Cuando los pacientes conocen el diagnóstico saben que van a morir, salvo que salga un tratamiento muy pronto, pero no va a pasar porque la investigación no avanza mucho. Así que es un impacto de los peores a nivel psicológico que te puedes llevar.

Colaboras con Lucha Mundial contra la ELA, ¿Qué es este movimiento y de qué forma ayuda a combatir la enfermedad?

La Lucha Mundial contra la ELA es un colectivo de enfermos, familiares y de gente que se quiere unir, que lucha por la aprobación de los medicamentos que ya han terminado los ensayos clínicos y están en fase de aprobación. Algunos de ellos son NurOwn o AMX0035. Lo que hacemos es eso, apoyar los ensayos clínicos prometedores e intentar romper las trabas burocráticas de los procesos de aprobación de medicamentos que ya han finalizado la fase de ensayo.

El movimiento Lucha Mundial contra la ELA surgió para que se apliquen los programas existentes en las agencias del medicamento, como la “aprobación acelerada”. ¿Qué son estos programas?

Son programas de la FDA, la agencia americana del medicamento, que se aplican una vez han finalizado los ensayos clínicos. Por ejemplo, la “aprobación acelerada” consiste en que, en lugar de aprobar y sacar el medicamento para comercializarlo en diez meses, que es el plazo previamente fijado, se adelanta el proceso y el medicamento saldría en cuatro meses, si se lleva a cabo esta vía.

¿En qué situación se encuentran los ensayos clínicos de NurOwn y AMX0035?

NurOwn ahora, ha terminado ya la Fase 3 y está en la mesa de la FDA para su aprobación. Hace muy poco hemos recibido noticias de NurOwn y ahora mismo está en un punto en el que Brainstorm, que es el laboratorio farmacéutico que lo ha desarrollado, necesita aportar más datos clínicos para que la FDA apruebe el fármaco. Esto no son buenas noticias, porque, pese a que había mostrado significación estadística en el límite de biomarcadores, la FDA considera que no es suficiente y que necesita aportar más datos que avalen esta significación y que demuestre que funciona.

Con respecto al AMX0035 está en Fase 3 ahora mismo y continúa el ensayo, todavía no ha terminado, pero nosotros, lo que estamos intentando es la aprobación condicionada. Esto significa que el ensayo continuaría, pero se podría tratar a los pacientes con el fármaco mientras tanto. Eso es lo que estamos pidiendo.

¿Qué crees que puede pasar con NurOwn a corto plazo?

La verdad es que no sabemos exactamente qué va a pasar ni si van a poder demostrar su eficiencia. Realmente, nos hemos llevado un palo porque llevamos ya mucho tiempo luchando por NurOwn. No son buenas noticias, aunque no es un no rotundo; simplemente tienen que apoyarlo estadísticamente por contactos sólidos.

«Conseguir una cura es algo muy complicado, lo que es más probable es encontrar un tratamiento efectivo que por lo menos, logre frenar la enfermedad»

La ELA lleva 155 años sin un tratamiento efectivo, ¿por qué es tan difícil encontrarlo y qué esperanza hay de que llegue a corto o medio plazo?

Es muy difícil porque no se conoce el origen de la enfermedad. Sin saber cómo se produce, es muy complicado investigar y encontrar un tratamiento o un fármaco. En la ELA no se sabe exactamente si hay un factor hereditario o no, probablemente no lo haya y la esperanza de encontrar un tratamiento a corto o medio plazo, depende bastante de estos dos fármacos. En el 35% de uno de los grupos del ensayo de NurOwn, ha funcionado.

No quiere decir que sea una cura, pero por ejemplo sí que ha aportado un efecto neuroprotector y antiinflamatorio a las neuronas motoras, pero en un plazo corto conseguir una cura es algo realmente complicado. Lo que sí que es más probable es que se encuentre un tratamiento que sea efectivo y que por lo menos, logre frenar la enfermedad.

Tenéis mucha actividad en redes sociales para divulgar la búsqueda de ayudas destinadas a los pacientes de ELA. ¿Hasta qué punto ayudan estas redes a mejorar la vida de los enfermos?

Sobre todo, en el aspecto psicológico y en el emocional, las redes sociales son muy importantes. Para los enfermos de ELA, a través de las redes se han creado colectivos como el nuestro, Lucha Mundial contra la ELA y se ha ido conformando una hermandad muy grande entre los propios enfermos, que están conectados por ejemplo en Facebook.

Ya no solo en el aspecto emocional de apoyo que implica esta red social, sino también que las redes sociales nos están permitiendo luchar por los tratamientos como puede ser a través de Twitter, vía por la que nosotros luchamos a diario. Nombramos a las principales agencias del medicamento y a los laboratorios farmacéuticos para que nos oigan y para acelerar el proceso de la aprobación de los medicamentos.

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Los beneficios obtenidos de tu tercera novela, “Los crímenes de Ordesa”, irán destinados a un nuevo proyecto de investigación que empezará este año en nuestro país. ¿Quién va a desarrollar este proyecto y cómo va a ser?

Sí. Este proyecto de investigación se va a desarrollar en Cabimer, que es el Instituto de Biotecnología de la Universidad de Sevilla. Aún no tenemos más datos acerca de los investigadores, precisamente por las causas de confidencialidad de los propios investigadores. Ellos, lo que van a hacer es patentar la técnica o el tratamiento que van a investigar, así que no podemos dar más datos. Sólo podemos decir eso, que va a ser en Cabimer y que el proyecto está liderado por un investigador español y tiene a su cargo un equipo de investigadores de nuestro país.

¿Qué te llevó a donar los beneficios de tu novela a esta causa?

Pues, nosotros sufrimos un caso de ELA en nuestra familia. Un familiar nuestro falleció a los cuatro años y ahí tomamos muchísima conciencia de lo que es esta enfermedad. Posteriormente conocí a Sandra Castillo, que es la fundadora de la Lucha Mundial contra la ELA y enseguida me vi identificado con su proyecto porque lo único que queremos es dar esperanza a los pacientes, calidad de vida y encontrar una cura para la enfermedad.

«Los crímenes de Ordesa es un thriller al uso, pero con un trasfondo que espero que sirva para que la gente se plantee ciertas cosas»

¿Qué nos puedes contar sobre esa novela, titulada “Los crímenes de Ordesa”? El título y la portada parecen muy atrayentes para los amantes de la novela negra.

Sí, precisamente es lo que he intentado un poco con la portada, reflejar lo que cuenta el libro. La narración transcurre en comunidades rurales, en un parque natural en España, en este caso el de Ordesa y Monte Perdido e introduce otras comunidades en Japón o en otros lugares del mundo.

Trata sobre un movimiento rural que se ha iniciado, precisamente, para romper con el estilo de vida de la ciudad. Son gente que quiere vivir al margen de la tecnología y lejos del estrés, y a partir de ahí, se va a generar un conflicto social entre los habitantes de las comunidades y los de la ciudad que son los que están subvencionando, a través de los impuestos, estas comunidades.

Es una novela negra, un thriller con la que he pretendido desarrollar una historia al uso, con personajes y una trama como se hace habitualmente, pero sí que quería que hubiese un trasfondo ideológico o social para que le gente se plantee ciertas cosas, aunque sea a través de la ficción.

«La tecnología nos está convirtiendo en autómatas y haciendo que las relaciones sociales sean mínimas»

¿Hasta qué punto la tecnología puede convertirse en algo negativo para la sociedad?

Creo que ahora mismo es algo negativo. Nos está absorbiendo y nos va ganando cada vez más terreno. Esta idea se refleja claramente en el uso de los teléfonos móviles, cada vez estamos más pendientes de ese aparato. Incluso estamos rodeados de tecnología en cualquier ambiente. Como no pongamos barreras la tecnología no las va a poner, porque las grandes empresas cada vez producen más productos tecnológicos y nosotros los consumimos cada vez más a menudo.

Esto suena a distopía, ¿en qué situación podríamos acabar como sociedad si seguimos dando rienda suelta a un uso poco apropiado de la tecnología?

Si nos seguimos dejando llevar cada vez seremos más autómatas y cada vez nos convertiremos un poco más en máquinas. Seremos seres humanos, pero no nos diferenciaremos tanto de los robots, incluso, que vamos a producir. Seremos como una especie de robots, gente que cumple con su trabajo en la cadena de producción, llega a casa, come y se va a dormir. Las relaciones sociales serán mínimas. Ya se está demostrando con las redes sociales, nos comunicamos casi exclusivamente a través de internet. Puede ser distópico, pero tenemos que tener mucho cuidado.

¿De qué forma afectaría a nuestra vida la inclusión de robots en nuestro día a día?

Creo que poco a poco van a introducirse en nuestras vidas. Por ejemplo en empresas grandes ya están funcionando, y creo que eso va a eliminar puestos en la cadena de producción. Creo que los trabajos mecánicos, al final, los van a hacer las máquinas, lo cual va a generar mucho desempleo en este tipo de trabajos. A nivel doméstico, lo hemos visto en algunas películas, por ejemplo, en El Hombre Bicentenario de Isaac Asimov, en el que los robots funcionan como sirvientes o esclavos.

No sé si vamos a llegar hasta ese punto, porque al final todo depende de si la gente los quiere en su casa o no, pero yo creo que las empresas, que funcionan buscando el beneficio, ahí sí que se están introduciendo ya, y creo que eliminará muchos puestos de trabajo para mejorar la producción.

¿Tienes en proyecto alguna otra novela?

Sí, ahora mismo tengo varios proyectos en marcha. Tengo un par de poemarios que están en manos de un jurado literario, luego tengo también una novela inédita y estoy trabajando en una nueva novela autobiográfica sobre un episodio de mi vida que merece ser narrado.

¿Cómo pueden adquirir tu libro aquellos que estén interesados, y apoyar así la causa contra la ELA?

La forma más rápida y efectiva es a través de Amazon.

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