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NUPA y BBVA rompen tabúes en la lucha contra el ‘Fallo Intestinal’

NUPA y BBVA rompen tabúes en la lucha contra el ‘Fallo Intestinal’

Los Premios BBVA Futuro Sostenible entregaron el pasado miércoles 14 de julio un millón de euros a las 23 ONG´s seleccionadas de un total de 214 organizaciones no gubernamentales y asociaciones, que se presentaron a la tercera edición. Estos galardones impulsan proyectos solidarios que contribuyan al crecimiento inclusivo de la sociedad y a hacer una sociedad más sostenible.

La entidad bancaria destina una parte de los ingresos generados por el fondo de inversión BBVA Futuro Sostenible ISR, para dar apoyo a estas organizaciones en el marco de su estrategia de sostenibilidad.

NUPA

Una de estas asociaciones, que, además, ha ganado uno de los tres galardones principales, y ha obtenido 100.000 euros, por ello de donación, es NUPA, la Asociación española de ayuda a niños, adultos y familias afectadas de fallo intestinal, trasplante multivisceral y nutrición parenteral.

En sus instalaciones de la calle Pedro Rico 27, prestan servicio de alojamiento a familias desplazadas de su ciudad de origen a la unidad de referencia en el Hospital La Paz de Madrid. Esta labor es vital para los niños pacientes de esta enfermedad, ya que este centro es el único de España que trata este tipo de enfermedad rara.

NUPA y BBVA rompen tabúes en la lucha contra el 'Fallo Intestinal' 1

En estas instalaciones, los pacientes y las familias que se tienen que desplazar a Madrid encuentran un espacio acogedor y familiar donde poder alojarse en estas circunstancias tan complicadas. Es un hogar para los periodos de hospitalización, donde los afectados y sus familiares pueden pernoctar, comer, descansar y convivir con otras familias que están sufriendo las mismas circunstancias que ellos. En la actualidad, pueden acoger a 14 familias a la vez y, desde aquí, trabajan de la mano de este centro sanitario para coordinar los ingresos programados.

La directora general de NUPA, Alba R. Santos, ha explicado a este periódico que la ONG “nació en el año 2006 con la propuesta de varias familias que se sentían solas ante una enfermedad rara, familias que sufren la incertidumbre de no saber si sus hijos iban a salir o no adelante”. “Nuestro primer objetivo fue que tuvieran un hogar. Hoy, no hay ninguna familia con fallo intestinal o trasplante multivisceral en este país, que no duerma bajo un techo, o tenga la posibilidad de hacerlo. Por aquel entonces, las familias dormían en los coches, en las puertas del Hospital La Paz, único de referencia nacional en este extraño mal”, añade.

El Fallo intestinal y el trasplante multivisceral

El denominado Fallo intestinal es la fatal concurrencia de un grupo de enfermedades que provocan la incapacidad de poder alimentarse suficientemente por vía digestiva. La Nutrición Parenteral es el único tratamiento que permite alimentar a los afectados, a la espera de un posible trasplante o adaptación intestinal, y se administra por vía intravenosa.

Por otro lado, el trasplante multivisceral, de hasta 8 órganos vitales, es el único tratamiento existente para aquellos pacientes con fallo intestinal en los que la nutrición parenteral no es viable. Todos los niños que padecen la enfermedad son derivados al Hospital Universitario Infantil La Paz, en su Unidad de Rehabilitación Intestinal.

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NUPA financia toda la investigación que se hace en este país sobre esta patología, aglutina a casi 500 familias y financian becas de emergencia, buscan programas de apoyo al respiro familiar y también acompañan a los afectados a nivel psicológico y terapéutico. Según nos explica Santos, estudian caso por caso las necesidades que esas familias pueden sufrir, ya que están muy condicionadas por estar lejos de su ciudad de origen, “se enfrentan a una batalla compleja y, a veces, la soledad es una enfermedad tan dura como la propia enfermedad con nombres y apellidos”.

Algunas niñas como Natalia, residente temporal en las instalaciones de NUPA, ha conseguido mejorar considerablemente su calidad de vida. Vive conectada a una máquina y no puede comer ni beber como lo hacemos cualquiera de nosotros. Tiene once años, y de mayor quiere ser diseñadora, peluquera de perros y profesora de baile.

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Otras personas, como Sergio Asensio, que hoy es presidente de NUPA, ha conseguido tener, gracias a la asociación, la oportunidad de estudiar una carrera universitaria, después de haberse trasplantado siete órganos vitales. “Creo que ese ejemplo es el mejor mensaje, más allá incluso de la logística que le podamos dar a las familias que arrancan en una enfermedad rara”, añade Santos.

Enfermedades raras, un tabú en nuestra sociedad

El apoyo del Fondo Sostenible de BBVA permite a NUPA y al resto de asociaciones y ONG´s acceder a importantes ayudas que les permitan cumplir con sus objetivos y, además, que se conozca la vital importancia de la donación de órganos. “España es líder desde hace treinta años en donación de órganos, y esto demuestra que hay gente que, en el peor momento de su vida pone delante la generosidad y el dolor de otras personas, y dona órganos de un ser querido para que otro pueda volver a nacer”, indica Santos.

Por otro lado, la directora de NUPA, explica que es muy importante que las enfermedades raras “dejen de ser tabú, que dejen de ser algo de lo que no se quiere hablar mucho porque genera desasosiego o dolor, sino que, al revés, es parte de nuestra sociedad. Necesita el compromiso de la sociedad, y creo que esto solo se consigue si somos capaces de darle voz a quien no la tiene”.

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Luis Vadillo, director de negocio de BBVA Asset Management Europa, indica en este sentido, que el fondo de inversión BBVA Futuro Sostenible, “es de los fondos más demandados de BBVA, que es mucho decir, porque BBVA es muy grande y lleva muchos fondos, pero es el segundo más demandado. Creo que la sociedad española, en esas ganas de, además de buscar una inversión rentable, quiere tener una inversión rentablemente solidaria. Este es un buen ejemplo, tanto en el formato fondo como en el formato plan de pensiones”. “Estamos siempre cerca y nos tenéis siempre a vuestra disposición, utilizadnos a para lo que queráis”, indica.

Por su parte, Javier Gómez, director segmento banca privada de BBVA Centro, ha felicitado a NUPA por haber “ganado un premio tan importante, y sobre todo, por la labor tan magnífica que venís realizando. Es una labor que está absolutamente alineada con los objetivos de Inversión Social Responsable de BBVA, que para nosotros es ya un principio puramente estratégico a nivel de todo el banco”. Además, indica que “este tipo de contingencias deberían estar cubiertas para todos, y que todos tuviesen igualdad de oportunidades, sobre todo en un ámbito tan serio como puede ser la salud”.

El crecimiento inclusivo

En esa búsqueda del crecimiento inclusivo en la que colaboran BBVA y NUPA, Alba R. Santos explicado que “la sanidad pública de este país, que es sin duda intachable”, no ofrece las opciones necesarias para tratar esta enfermedad y ha invitado “a la gente a que descubra también las carencias que tiene un sistema como el nuestro”. “Más allá de como país o como sociedad, cada uno tiene que ser capaz de hacer un análisis interno, a título individual, para ayudar al que está en frente”. “La lección de vida, de ejemplo, de coraje y tesón que tiene Natalia, por ejemplo, es algo que uno se lleva a su casa todos los días y que permite que pongas en valor las cosas que realmente importan”.

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A causa del COVID-19, durante este último periodo, el número de voluntarios se ha visto reducido considerablemente. Algunas empresas realizan jornadas, y en esos momentos, acuden muchas personas a ayudar, pero de forma estable, lo hacen en torno a 20 personas.

Vías para colaborar con NUPA

En NUPA están abiertos a cualquier tipo de colaboración. Admiten de buen grado el voluntariado corporativo, particular o profesional. Además, tienen productos solidarios, como mascarillas, libros, o el primer muñeco del mundo con cicatrices en la tripa y mascarilla. Incluso desde antes del Covid, las mascarillas sirven para concienciar y captar fondos que sostengan estos servicios.

También solicitan a cualquier persona, empresa o institución, que organice eventos benéficos, o que se haga ‘NUPA-Cómplice’, para donar la cantidad que estime cada mes, para poder seguir ayudando.

Además, como ejemplo de cómo trabaja NUPA, recientemente permitieron a los niños salir del hospital, para realizar el Camino de Santiago. Sobre lo que Santos señala que “nos parecía que, incluso si teníamos que llevarnos médicos o personal sanitario, era una experiencia genial que demostraba que las cosas no se hacen cuando parecen fáciles, sino que, aunque sean difíciles, se disfrutan. Tuvimos una presión muy grande, algunos niños no tenían a sus padres y tenían una medicación muy fuerte. Aun así, disfrutamos muchísimo, fueron unos días inolvidables y vinieron familias de toda España”.

Imágenes: Beatriz Durán Balda

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